El sueño de Aynara

Aynara necesita un minuto de nuestro tiempo. Así versa el encabezado de los cientos de carteles que estos días pueblan las calles de la capital tinerfeña. Hace dos años, a este pequeño diablillo -como lo califica su abuela Carmen- le diagnosticaron una de las denominadas enfermedades raras, mucopolisacaridosis, una afección metabólica hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de los carbohidratos presentes en cada una de nuestras células, que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel y el tejido conector.

Se estima que uno de cada 25.000 bebés que nacen en el mundo padece de un cierto tipo de mucopolisacaridosis, un desorden que afecta solamente a los individuos que heredan el gen defectuoso de ambos padres. Se han identificado nueve tipos clínicos y diversos subtipos de esta enfermedad, aunque la mayoría de los pacientes presenta un período de desarrollo normal seguido por una disminución del funcionamiento físico y mental. En Canarias sólo se han diagnosticado dos casos, uno en Las Palmas (una niña de 7 años) y el de Aynara Armas en Tenerife. En toda España hay en torno a 40, de los que más de la mitad están siendo tratados en la actualidad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

Hasta la Ciudad Condal es precisamente donde pretenden llegar los padres de Aynara, José Luis y Noemi, que necesitan dinero para cubrir los gastos derivados de un tratamiento muy costoso. Según explica a este periódico Carmen, la abuela de la menor tinerfeña, "en junio del año pasado nos determinaron el síndrome que padecía Aynara, pero no sabemos qué variante es la que tiene". "El próximo 10 de mayo tenemos cita en Barcelona, porque es el único sitio donde pueden tratar a mi nieta", agrega Carmen González, que se ha convertido en la improvisada portavoz de la familia. No en vano, el tesón de esta abuela coraje hizo que el caso de Aynara llegara hasta Jordi Cruz, presidente de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Cruz lleva años desarrollando una extensa labor de difusión en distintos medios para acercar los avances médicos y asistenciales a aquellas personas que tienen algún familiar afectado por esta patología. No en vano, la Asociación Española de Mucopolisacaridosis agrupa a más de 20 enfermedades relacionadas con este síndrome y pertenece a la Federación de Enfermedades Raras.

Tratamiento
Ajena a lo que le ocurre, Aynara juega con su hermano de un año y es la alegría de una casa donde "hay momentos mejores y peores", como confiesa la abuela Carmen. Y es que sólo tres de las nueve variantes de la mucopolicaridosis descubiertas hasta la fecha tienen tienen tratamiento, aunque sólo paliativo, ya que la esperanza de vida de los niños con esta afección no llega a la pubertad. Los síntomas físicos incluyen generalmente rasgos faciales toscos, baja estatura con el tronco desproporcionadamente corto (enanismo), displasia, espesamiento de la piel, órganos agrandados, hernias y crecimiento excesivo del pelo en el cuerpo. Las infecciones respiratorias recurrentes son comunes, al igual que las enfermedades obstructoras de las vías respiratorias y la apnea del sueño. Muchos individuos afectados también presentan enfermedades cardíacas, a menudo asociadas al agrandamiento o afección de las válvulas cardiacas. "Estamos desesperados, porque Aynara ya no puede ni caminar sola. Sólo queremos que el tiempo que le pueda quedar lo pase lo mejor posible", concluye Carmen González.

"Sanidad nos ayuda poco y no nos informa"
Como ocurre con todos los casos como el de Aynara Armas, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias financia el traslado del paciente y un familiar hasta la Península, y le da una pensión de 18 euros diarios cuando regresa tras recibir el tratamiento necesario. Sin embargo, los propios médicos que van a tratar a la niña han recomendado que, junto a su madre, viaje hasta Barcelona otro familiar, que tendrá que pagarse la estancia en la Ciudad Condal. Y es que el padre de Aynara, José Luis, apenas gana 800 euros de sueldo, y Noemi, su madre, está en paro.

Por eso, la familia ha abierto una cuenta en Cajasiete a nombre de Aynara Armas González, para todo aquel que quiera contribuir para cubrir los gastos que requiere el tratamiento de la pequeña de El Sobradillo. Al respecto, Carmen González explica que "sus papeles se extraviaron en el hospital, y han tardado un mes en derivarnos a Barcelona". "Desde el Servicio Canario de Salud me piden tranquilidad, pero no podemos estar tranquilos cuando ni siquiera sabemos si le estamos dando algo de comer a la niña que puede ser malo para ella", subraya la abuela, quien se queja de que "nadie nos ha informado de nada, y todo lo que sabemos ha sido por unos amigos y por Internet"

Publicado en el Diario de Avisos (Tenerife)
Foto: Javier Ganivet