Jorge es un niño como los demás. Le encanta jugar con su hermano y los
amigos del colegio, y a pesar de que falta a clase más de lo habitual,
nadie diría que a sus siete años ha tenido que afrontar retos muy
difíciles. No en vano, padece mucopolisacaridosis, una afección
metabólica hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento
de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de los carbohidratos
presentes en nuestras células, que ayudan a construir los huesos,
cartílagos, tendones, córneas, la piel y el tejido conector. Se estima que uno de cada 25.000 bebés que nacen en el mundo padece esta
enfermedad rara,
un desorden que afecta solo a los individuos que heredan el gen
defectuoso de ambos padres. Como él, cerca de 140.000 personas
-aproximadamente el 7% de la población- en el Archipiélago padecen
algunas de estas patologías, muchas de las cuales no tienen, a día de
hoy, posibilidad de curación. Por este motivo, prestaciones básicas como
la
fisioterapia y la
rehabilitación, los servicios de
logopedia, la
atención psicológica para afectados y familiares directos y los
servicios de atención temprana
son básicas para contribuir a una mayor calidad de vida para estos
pacientes, unos de los colectivos más afectados por los recortes en la
cartera de
servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).
http://www.diariodeavisos.com/2014/05/pacientes-canarios-con-patologias-raras-pierden-prestaciones-publicas/
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