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miércoles, 14 de mayo de 2014

Pacientes con patologías raras pierden prestaciones públicas

Jorge es un niño como los demás. Le encanta jugar con su hermano y los amigos del colegio, y a pesar de que falta a clase más de lo habitual, nadie diría que a sus siete años ha tenido que afrontar retos muy difíciles. No en vano, padece mucopolisacaridosis, una afección metabólica hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de los carbohidratos presentes en nuestras células, que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel y el tejido conector. Se estima que uno de cada 25.000 bebés que nacen en el mundo padece esta enfermedad rara, un desorden que afecta solo a los individuos que heredan el gen defectuoso de ambos padres. Como él, cerca de 140.000 personas -aproximadamente el 7% de la población- en el Archipiélago padecen algunas de estas patologías, muchas de las cuales no tienen, a día de hoy, posibilidad de curación. Por este motivo, prestaciones básicas como la fisioterapia y la rehabilitación, los servicios de logopedia, la atención psicológica para afectados y familiares directos y los servicios de atención temprana son básicas para contribuir a una mayor calidad de vida para estos pacientes, unos de los colectivos más afectados por los recortes en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).

http://www.diariodeavisos.com/2014/05/pacientes-canarios-con-patologias-raras-pierden-prestaciones-publicas/ 

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